中国有近一亿残疾人,为何我们在生活中却很少看见?
The following article is from 她刊 Author 她姐
文中的三个女人,因为不同的原因,变成了残疾人,但她们自爱自强,始终没有放弃对生活的希望。
比起同情和施舍,残疾人更需要尊重和被看见。
残疾人,在我们的印象中,是一个小众群体,似乎也不和我们“生活”在一起。
但《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》数据显示,中国残疾人总数为8300万左右。
这也就意味着,平均约每16个人里,就有一个具有一定程度残疾的残障人士。
所以,你还觉得这是一个小众群体吗?
可是为什么我们在生活中很少看见他们,他们又到底在哪里?
王蕾蕾 ,40岁 ,视网膜色素变性
全国至少有800万视障患者。
盲道大概是生活中最为普遍的残疾人公共设施了,可是我们却很少看见盲人使用。
当你留心观察,你会发现生活中的盲道是这样的:
那条两块方砖宽的明黄色小路,几乎和旁边的灰色地砖无异。
占用盲道或盲道设计不合理
这样的盲人社会生态,大概也是他们不太愿意出行的重要原因之一。
王蕾蕾,就是盲人群体中的一个。
10岁那年,她被确诊为视网膜色素变性,这是一个“逐渐失明”的过程。
王蕾蕾
她的“看不见”是从晚上开始的。
有一天晚上,王蕾蕾和妈妈去公交站,王蕾蕾看不太清,走到马路中间都不知道。
后来有一次,王蕾蕾在少年宫上体操课,教室突然停电,即使点着蜡烛,王蕾蕾也还是撞到柱子上。
察觉到不对劲的蕾蕾父母,带孩子去看了眼睛,诊断结果为“视网膜色素变性”。
视网膜色素变性会让眼睛视力下降,直到完全看不见。
父母到处寻找治疗眼睛的偏方,让她吃各种药,都无济于事。
初二那年,身高一米七三的王蕾蕾坐到了班级第一排。
她是学校的领操员,每次领操结束,王蕾蕾都要在全校师生的注视下走下台。
可是她已经看不清台阶之间的界限了。
每次,她都会用一些整理衣角,摸摸头发的小动作来掩饰脚下的试探动作。
随着病情的加重,家里的气氛也变得不一样。
父母经常因为女儿眼睛的事情吵架。
医生说这个病有遗传性,他们就互相推脱责任,认为是对方家族里有这个基因。
这样的争吵,让王蕾蕾感觉到压抑和冰冷,而母亲潜意识中的逃避更令人心酸。
无论什么时候出门,妈妈总会忘了领着她的手,不是不关心自己的孩子,而是她从来不想接受孩子是残疾人的事实。
但王蕾蕾很争气,考上了重点高中。
她为了自己喜欢的艺术,选择了服装学院的模特专业。
每晚放学,父亲都悄悄跟在女儿的后边,保护她回家。
再后来,王蕾蕾眼睛的暗适应能力也开始恶化,从昏暗的后台走到灯光刺眼的舞台,眼睛会非常难受。
但她更难受的是内心。
因为,“看不见”似乎像是一个定时炸弹,横在了她未来的路上,不知道哪一天就可能爆炸。
从模特舞台离开的王蕾蕾一直坚持着自己喜欢的艺术事业,先后开办了模特学校、演出公司。
此时的王蕾蕾已经遇到了她的丈夫艾淑义。
婚后,医生并不建议生孩子。
因为怀孕会让血液和营养大量供给胎儿,导致眼睛长期没有细胞代谢,加速视神经的瘫痪和死亡。
但是王蕾蕾还是不顾一切,生下了宝宝。
生完孩子的王蕾蕾,眼睛的疾患更加严重了,她已经无法辨别马路上的斑马线。
而她也不能像大多数母亲一样,给予孩子应有的照顾。
如果孩子把东西扔了,王蕾蕾只能在原地干着急,她不能和孩子进行太多互动。
最害怕的是孩子生病,有一次,宝宝发烧了,王蕾蕾只能陪在一边,不能喂药,不能量体温。
心里剩下的只有焦灼。
王蕾蕾和丈夫、孩子
虽然生活有很多难题,但是王蕾蕾想做的事情还有很多。
今年疫情期间,她又开办了一家模特学校,专门为唐氏综合征儿童免费培训,帮助他们纠正肢体动作。
而帮助唐氏综合征儿童的初衷,也是希望这个特殊群体能够得到更多平等的对待。
王蕾蕾和唐氏综合征儿童合照
王蕾蕾将身边各种盲人APP、购物方式夸了个遍,她说:虽然眼睛不是很方便,但我还是喜欢出门。只是我需要想尽各种办法,让自己独自外出时更安全一点。
走在人群中,感到身边有人超过自己,于是寻着脚步声紧追上去走两步,被落下后,就再找一个“目标”。
王蕾蕾说,其实自己比大多数视障患者生活状况要好很多,自己一直努力“生活在普通人的圈子里”。
杨佳,24岁,记者,左腿截肢
对残疾人来说,他人投来的异样眼光,不仅仅会造成心理上的难受,还可能关乎工作、前途和发展方向。
杨佳看上去是一个酷girl。
3岁那年,杨佳出车祸导致左腿大腿截肢,5岁安装了假肢。
但有关这段故事的记忆,几乎是模糊的。
小时候,小杨佳觉得单腿蹦蹦跳跳出去玩也没什么大不了。
长大后,父母也不会刻意和她讨论这件事,就好像,这是一个“普通”的家庭现象。
杨佳
直到小学五六年级,杨佳开始慢慢发现自己和别人不太一样。
尤其在上楼梯时,每当有人从后边上来,杨佳就会假装系鞋带或者是用其他动作掩饰停留在原地。
有时候楼道的人很多,一波接一波的人从后边涌上来,杨佳只能走走停停,尴尬到再也找不出多余的掩饰动作。
她只是不想让别人看见她爬楼的样子。
高考的时候,杨佳本来想走播音、编导、表演的艺考路,但现实条件迫使她不得不放弃。
为了和自己的兴趣更加靠近一点,她选择了新闻采编专业。
毕业前,她顺理成章做了实习记者。
记者需要频繁外出,要做各种一线报道和采访,杨佳没有因为自己的特殊而推脱。
进山采访,杨佳和同事一起爬山。
暴雨天去一线采访,假肢不能沾水,就套个塑料袋出工。
别人能做的,杨佳也可以。
杨佳的个性签名
为期1个月的实习记者工作后,杨佳最终被选中。
但其实,她隐瞒了自己腿的状况。
去签劳动合同那天,刚好赶上单位领导不在,负责人送她下楼。
此时外边下着大雨,出租车停在路边,杨佳不能像大多数人一样快速跑进车里。
所以,她只能尽可能快地走过去,她知道背后有一双看破一切的眼睛。
回到家后,杨佳想还是打电话解释一下,没想到对方先打过来了。
“我真的没有想刻意隐瞒,只是觉得腿的问题不会对我的工作造成什么影响......真的非常抱歉,签合同前你们再考虑一下。”
虽然那边说考虑后回复,但第二天一早,杨佳就收到了“不太合适,不好意思”的短信。
这件事给了杨佳一记重击,“明明我也可以做到,明明我也可以做好。”
无论怎么努力地证明自己“和别人一样”,仍有人用异样的眼光看待她。
和外界和解,真的很难。
直到今年7月份,杨佳更换了新的假肢,她突然发现没有包裹最外层泡沫仿真体的新假肢看起来很酷。
在此之前,她都是将自己的假肢隐藏在裤子里,裙子、短裤和她无关。
但那天,她买了一条绿色的新裙子,她穿在身上后说:绝美!
自此,就好像打开了新世界的大门,杨佳开始尝试各种类型的穿搭。
她说:我好像什么风格都喜欢,我想尝试不同的风格。
更令人开心的是,分享穿搭的评论里都在夸她“很酷”,而不是出于怜悯的“加油”。
24岁的杨佳,谈过自己的未来:继续分享穿搭,想设计适合假肢人群穿戴的衣服,想学滑板,想做一切她好奇并喜欢的事情。
她希望,这个世界,能再多给自己一些证明的机会。
陈红珍,41岁,左臂四级伤残
还记得开篇的那个疑问吗:庞大的8300万残疾人群体,他们到底生活在哪里?
其实,有相当一部分残障人士是“藏在”我们身边的。
从外表看上去,他们和健全人并无二致,甚至在我们的感知中,并不觉得他们残疾。
陈红珍或许就是这样的情况。
小时候因为家里条件不好,她常常爬到树上摘杨梅卖钱。
有一次她从树上摔下来,导致左臂骨折。
整个左臂近乎功能丧失:发麻,用不上力,甚至抬不起来。
从此她只靠一只手生活。
小时候,因为没钱,陈红珍去捡废铁、废纸片卖钱,要不就是去山上挖芥菜卖钱。
陈红珍家里姐妹三个,她是老二。
爸爸重男轻女,每天喝酒,姐妹三个人的学费是15块钱,都要靠妈妈去借高利贷。
因为姐姐写得一手好字,而妹妹年龄最小,陈红珍说:我是家里最不受喜欢的一个女儿。
陈红珍画布依族枫香染
陈红珍喜欢画画,从小就显露出天赋。
六年级时,她就拜在当地罗远仁老师(现为省级传承人)门下。
这些学费都要靠自己打工挣,实在交不上了,小红珍就骗老师说:明年家里收了稻谷卖了换钱,再给您行吗?
其实老师心里很清楚,也从来不计较。
14岁那年,陈红珍父亲确诊癌症。
那是90年代初,为了给爸爸看病,全家不知找了多少人,才东拼西凑到8万块钱,但几年后,父亲还是去世了。
父亲临终前拉着红珍的手说:爸爸对不起你,这个家只能靠你了,你一定要照顾好这个家。
但那时,红珍也才不满20岁。
后来的十几年中,陈红珍为了生存,去乡里的景区卖过票,打扫过厕所,给人洗过衣服。
陈红珍作品获得银奖
母亲因为没了丈夫,在乡下那个民风苛刻的地方,多和男性说一句话都要被骂不检点。
为了不让母亲留在村里受气,陈红珍去城里打工也要带着妈妈。
陈红珍的姐姐在此之前被拐卖了,妹妹还在上学,所以陈红珍就遵从父亲的遗愿,靠一只手打工挣钱,撑起了整个家。
贫穷,是陈红珍前半生的主色调。
直到2013年前后,陈红珍才攒下一点点积蓄。
她在当地开了美容院,通过自己的努力和推广,美容院的收益变得非常可观。
也就一年时间,2014年,已经有20万存款的陈红珍在老家盖起了一栋房子,随后一边赚钱一边盖房子。
慢慢地,陈红珍从推广美容产品,转到了推广当地的非物质文化遗产上来。
比如刺绣、布依族的枫香染等等。
一只手改变命运且撑起全家的陈红珍,选择帮助更多人。
她把从外边接来的单子,分给同样有残障问题的同乡人做。
她按照残疾等级将他们进行划分,残障等级高的就在家里做手工,能够走出去的,就去跑业务。
更多残障人士和她一样,靠自己的努力赚到了钱,活得更有尊严。
曾被家人忽视、被世人冷漠对待的陈红珍,让人们看到了她本来的样子:热情、开朗、朴实。
写在最后:
无论是视力障碍,还是肢体障碍,她们都有一个愿望:努力适应“健全人”的世界,不希望被“特殊”对待。
比起同情和施舍,她们更需要被尊重和看见。
因为,她们是多么想生活在我们的身边。
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